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2006年 10月 27日

この先のこと

川崎病は後遺症がこわい病気で、冠動脈にコブができたり(冠動脈瘤)、冠動脈の拡張、心臓に水がたまったりする。そこで心臓に冠動脈瘤の後遺症を残さない為に、発病早期にガンマグロブリン(ヒト免疫グロブリン)の大量点滴とアスピリンの内服を行なう。息子の場合はすぐに熱が下がったのでガンマグロブリンの大量点滴はしなかった(ガンマグロブリンを投与したほうが冠動脈瘤ができにくいという話もあり、使わなければ使わなかったで心配だったりもする)。

退院時に心臓に冠動脈瘤などの後遺症がない場合には、ひとまず安心とされる。息子も異常は発見されなかった。退院後は最初は1~2ヶ月に一度病院を受診し、問題なければ、徐々にその間隔をあけていくことができ、その後は最低1年に1度、心臓の超音波検査や心電図の検査を受けることが必要とのこと。

なぜなら、川崎病は比較的新しい病気なので、発病後何十年先にどうなるのかがまだわからないからだそうだ。可能性はきわめて少ないが突然死ということもありうるらしい(しかし本当に稀)。そうならない為に定期的な検査が欠かせないのだとか。誰にでもある日突然病気や事故で亡くなる可能性はあるわけで、息子の場合も定期的に検査する以外は普通に楽しく生活していけばいいのだと思っている。でも川崎病のことはずっと頭の片隅から消すことができないのだなとも思う。そこがこの病気のいちばん嫌なところかも。
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by xiaozhuzhu | 2006-10-27 11:02 | 川崎病になっちゃった!
2006年 10月 27日

わが子のケース⑧

第11日目 10月26日(木)
医師から特に制限されたわけではないが、今日くらい保育園をお休みしようと思っていた。入院が長引くと思っていたから仕事も休みをとったし。
しかしマンションが断水。2歳児のいる家庭で水が出ないのは致命的。そこで渋々保育園に預けた。とても心配なんだけど。水が出たらすぐ迎えに行こうと思っているのに4時になってもまだ水が出ない。待ちきれなくなって保育園に行く。息子は元気だった。よかった。久々の保育園は楽しかったようだ。よかった。

第12日目 10月27日(金)
息子は血液製剤のガンマグロブリンを投与しなかった。ガンマグロブリンを投与した場合は半年ほど予防接種ができない。(厳密に言うと予防接種しても効力がなく、意味がないから打っても仕方ないらしい。)でも逆にガンマグロブリンを投与するとしばらくの間免疫力が高まって病気にかかりにくいとも言われる。主治医によると川崎病にかかった子供はインフルエンザ水疱瘡にかかると重症化する(アスピリンを飲んでいる為)ということで、息子はガンマグロブリンを投与してないから、退院後すぐにでも予防接種に行くようにと言われる。早速予約し、今日の夕方に接種予定。小児科医は「本当に打ってもいいの?」と私に聞いてきた。・・・そう言われると不安になっちゃうよ・・・。主治医を信じてとりあえず打つ・・・でもまだしばらくドキドキの日々が続きそう・・・。

ちなみに回復期によく見られる手の皮がむけるという症状は、息子の場合24日(火)頃から「もしかしてこれ?」という程度に少しだけむけ、「やっぱり違うかな?」と思っていたら別の場所がまた少しだけむける・・・という感じで、医師も私も川崎病の症状なのかどうか見分けがつかない。ベローンとむけるわかりやすい子もいれば、息子みたいなわかりにくいパターンもあるようなので、そんなに心配はしてないけど、ベローンとむけるとはっきり回復の兆しが見えたと判断できるそうで、医師はずっと皮がむけるのを心待ちにしていて、その様子が笑えた(笑)。
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by xiaozhuzhu | 2006-10-27 10:23 | 川崎病になっちゃった!
2006年 10月 26日

わが子のケース⑦

第9日目(入院5日目) 10月24日(火)
熱は平熱すっかり元気な息子。点滴も外れて自由になったのでやりたい放題。今日検査して異常がなければ明日退院と決まり(予想より早かった!)、モニターも外される。朝検尿血液検査の為採血。午後からも色々検査があるため「上手く寝かせてください」と言われるが、苦労して寝かしつけたのに検査の直前に起きてしまい、結局睡眠薬を飲ませることに。しかし警戒心の強くなった息子はなかなか睡眠薬を飲まず一苦労。ようやく眠ったので心電図の検査。次はエコー。しかしなぜか目覚めてしまい、大暴れ。エコーは一応起きてても大丈夫とのことで、医師と私とが息子を押さえつけ、別の医師が検査をする(汗)。息子の暴れん坊ぶりに医師たちが大笑い。次がレントゲン。もちろんこれも大騒ぎ。
検査結果は異常がなく、退院が決まる。
睡眠薬のせいで体が思うように動かず機嫌の悪い息子。とても扱いにくかった。夫が面会に来てくれてようやく私は夜の食事に出かけられた(この日は昼食を食べる暇がなかったので腹ペコだった)。すると夫も機嫌の悪い息子に手こずり、息子をベットから落っことしてしまう。退院が決まりようやく緊張から解放された私だったのに、息子がベットから落ちたことでまた心配の種が増えた。なんだかそれがショック(もうこれ以上無理~!と思った)で、夫と大喧嘩の上、大泣きしてしまう。ベットから落ちた件は担当医によれば恐らく大丈夫とのこと。

ベット騒ぎですっかり忘れていたが、今日は息子の誕生日2歳になった。

第10日目(退院の日) 10月25日(水)
熱は平熱すっかり元気冠動脈病変の危険性は捨てきれないが、かと言って日常生活に制限があるわけではない。走り回って良いし、何を食べてもいい。次の検査は2週間後。息子はきっと大丈夫と信じて毎日を楽しく過ごそうと思う。
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by xiaozhuzhu | 2006-10-26 14:55 | 川崎病になっちゃった!
2006年 10月 26日

わが子のケース⑥

第7日目(入院3日目) 10月22日(日)
熱は平熱に。目の充血等の症状もすっかり消える食欲もある(好き嫌いが激しくて食べないだけ)。よってガンマグロブリンの投与はやはり見合わされる。息子はすっかり元気になり、点滴とモニターが邪魔で仕方がないらしい。点滴のついている腕をブンブン振って点滴が吊るしてあるキャスター付き器具を倒す(汗)。息子の大破壊がはじまった(笑)。一日中点滴の点いている腕をブンブン振っていた結果、夕方にはついにその手から出血。看護婦さんに「もう点滴やめましょう」と言われる(笑)。見た目にはすっかり元気な息子。しかし医師陣は冠動脈病変をとても恐れている様子で、まだ油断できないと言う。前日の血液検査の結果も良くはなってなかったとのこと。個室の特別待遇もそのまま。モニターもまだ点けたまま。炎症がおさまってラクになったせいか、よく眠る。

第8日目(入院4日目) 10月23日(月)
熱は平熱他の症状もない。好き嫌いが激しいだけで食欲もある。機嫌が良くなり、久しぶりに笑顔を見せてくれる。そして本当によく眠る。息子が昼寝している間に自宅に帰って、洗濯、自分の入浴を済ませ、またネットで情報収集。息子は川崎病にしては軽い症状で済んだこと、恐れていた冠動脈病変の心配もそれほどないことを確認する。しかし川崎病は退院すればそれで終わりではないことも知る。退院後も冠動脈病変を起こす可能性は捨てきれない為、定期的に検査が必要とのこと。この先数年間はずっと冠動脈病変を起こすかもという心配から解放されないらしい。そこが川崎病のつらいところなんだと知る。もちろん、息子はきっと大丈夫だと信じているけどね。
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by xiaozhuzhu | 2006-10-26 14:41 | 川崎病になっちゃった!
2006年 10月 26日

わが子のケース⑤

第6日目(入院2日目) 10月21日(土)
前夜の夜中の検温では37℃台前半だったは朝には36℃台後半に。目の赤みもかなり減少。嫌がる息子に検尿をする。
息子は食べ物の好き嫌いが激しい為、ヨーグルトとバナナを特別に毎食つけてもらう。アスピリンは水に溶けにくい為、ヨーグルトに混ぜて食べさせるのが最適とのことで、毎日3食アスピリンのふりかけ入りヨーグルトを食べる息子。モニターと点滴があるため自由に動けず不機嫌な息子。午前中に血液検査をする。食欲が出てきたが好き嫌いが激しい息子。ヨーグルト、バナナ、パン、おかゆ、3時のおやつだけをガツガツ食べる。おかずは全然食べない。主人が面会に来てくれ、息子をプレイルームで遊ばせてくれている間に私は帰宅し、洗濯と自分の入浴を済ませ、インターネットで川崎病について調べる。情報化社会に生きてて良かった。色々なサイトを見て、ようやく川崎病というものが漠然と分かる。医師の言ってたことが徐々に消化できてきた感じ。
私の理解によれば熱が下がることがとても重要だが、かと言ってそれで治ったとも言い切れないらしい。10日目(息子の担当医は9日目がヤマだと言ってた)に冠動脈に病変が見られやすいことが分かり、とにかく冠動脈に異変が起こらないことを祈ることに気持ちを集中させた。もしネットの色々な情報がなければ何をどう心配したらいいのかも分からなかったと思う。
病院に帰ると医師から熱が下がったのでガンマグロブリンの投与は見合わせると告げられる。医師もガンマグロブリンはできれば使いたくないとのこと。目の充血もかなり良くなる
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by xiaozhuzhu | 2006-10-26 14:15 | 川崎病になっちゃった!
2006年 10月 26日

わが子のケース④

第5日目(入院1日目) 10月20日(金)
熱は37.5℃~38℃目は真っ赤手の赤みは消えた。発疹も消えた熱が下がらないので恐らく入院だろうと覚悟する。食欲もない
母がとりあえず小児科に連れて行ってくれることになり、私はとりあえず出勤する(すぐに帰る気満々でしたが)。しかし母と小児科医の相性はやはりサイアク。診察中にケンカになり、私の携帯に電話がかかってくる。私の話を母に伝言してもらう形で診察してもらい、やはり大学病院に行って検査が必要で、おそらく入院となるだろうとのこと。私も仕事を早退して(1時間しか仕事しなかった)、紹介された病院に向かう。母が医者とケンカしてしまったので、詳しい医者の見解がよく分からなかったが、医者は恐らくこの時点では100%川崎病を疑っていたと思う。しかし、母の耳には入らず、よって私も何の病気かさっぱり分からなかった。
紹介状を持っていったにも関わらず、大学病院では結構待たされた。まあ、救急患者じゃないから仕方ないか・・・。しかしその間に息子はビスケットをボリボリ食べる。急にお腹が空いたらしい(笑)。熱も37.6℃に。

紹介状に熱が続いていること、血液検査の結果等が書かれてあったこともあり(ひょっとしたら川崎病ですとも書いてあったのかも)、大学病院の先生は発疹と、手が赤くなったことを私に確認しただけで「川崎病ですね」と言った。川崎病と言われても何の病気かさっぱり分からない私・・・。まず、先生は川崎病と診断した根拠を語ってくれた。川崎病は原因不明の病気の為、下記の6つの症状のうち、5つが当てはまれば川崎病と診断するらしい。
①発熱が5日以上続く(38度以上)
②手足の発赤・むくみ
③発疹(体全体に大小不ぞろいで形も不整なピンクまたは赤色の斑点ができる)
④両目の白目が赤く充血する
⑤唇や舌の発赤(舌がイチゴ状になり、つぶつぶが出来る)
⑥リンパセツの腫れ(正確には、非化膿性頚部リンパ節腫脹)

息子の場合は①の発熱は38度以上がずっと続いたわけではないが、平熱も低いし、抗生物質を飲んでも熱が下がらないのであてはまると判断。②は発病後3日目~4日目にかけて手が赤く、むくんでいた。足は赤くならなかったが、そういえば靴下が入らないことがあったので、足もむくんでいたのだろう(今思えば)。③は発病後1日目~4日目の午前中に見られた。④は3日目~6日目。⑤ははっきりと気付かなかったが、先生に言われてみるとなんとなく唇が赤いし、食事のとき何度も舌を出していたのは舌にできものができて痛かったからかも。先生曰くのども赤いらしい。息子は口の中を見られるのを嫌がるので私はなかなか気付かなかった。⑥も私は気付かなかった。目に見えて分かるほどは腫れてなかった。先生には腫れが感じられたようだ。そしてもうひとつ、BCGを接種して1年くらいまでの乳幼児では、接種した部分とその周囲が赤くなったりするとのこと。先生に言わわれて息子の服をめくってみると・・・なんとも不思議なことに確かにBCGの周囲がぽわーんと赤く腫れている。息子はBCGを接種してもう1年半以上経つんだけど・・・。なんだか突然こわくなった。
先生に「川崎病は全身の血管に炎症を起こす原因不明の病気で、炎症を早く抑えれば問題ないが、冠動脈が拡張したり、瘤ができたりする可能性がある」と説明を受ける。だから入院して経過を見守る必要があるのだと。「とりあえず血管の炎症を抑えることが先決で、もう一度詳しく検査した後、アスピリンを使うかガンマグロブリンを使うことになる」とも言われる。川崎病、原因不明、全身の血管の炎症、冠動脈、冠動脈瘤、ガンマグロブリン・・・とにかく頭の中がいっぱいで何も理解できない。しかし私はこの時点では冠動脈に異常をきたさなければそんなに怖い病気じゃないと思っていた。
息子は検尿採血のどの粘膜の採取をされた上、点滴をつけられ(血管確保が目的の為、中身は薬でなく栄養だとか)、レントゲン心電図の検査をする。検査の度に大暴れし、息子を押さえつけるのに一苦労。熱があってつらいだろうに、嫌なことをいっぱいされて超不機嫌に泣きわめく息子。心電図の時は運よく眠ってくれ(多分疲れ果てたんだろうな・・・)、入院する病室に移ったときはもう午後3時をまわっていた。息子はそれほど重病には思えないのに、本来は特別料金がかかるはずの個室が用意され、本来は許可されないはずの24時間付き添いが許可される。その待遇のよさにまた不安になる私。そんなに重病なのかな・・・。とりあえず一度帰宅して、着替えなどを用意してまた病院へ。付き添いは母親以外不可なので、私の母は三重へと帰っていった。
夕食は全然食べず、注射器のような道具で無理やりアスピリンを飲まされ暴れる息子。でも点滴には薬は入ってないので、炎症を抑える薬としては今のところこれだけしかない。そう考えると泣こうが喚こうが飲んでもらわなければ!点滴につながれ、かつモニター(心音をモニターしてるのかな?)の器具を貼り付けられ、かなり自由を奪われているにも関わらず暴れる息子。まだまだエネルギーが残っているらしい。よかった。
夜担当医がやって来て、もう一度治療法の説明をしてくれる。飲み薬のアスピリン(炎症を押さえ、血液を固まりにくくし、冠動脈がつまらないようにする)と併用してガンマグロブリン(冠動脈後遺症を減少させる効果がある)なるものを使うという。しかしガンマグロブリン血液製剤であり、使用に当たって多少リスクがある(肝炎やエイズウィルスの混入を完全に排除できない・将来発見されるかもしれない未知の病原体が存在することもある)とのことで、同意書サインを迫られる。また頭がクラクラしてきた。
息子は夜8時ごろ突然ヨーグルトをモリモリ食べた。あまりに目が赤くホラー映画のようで思わず笑ってしまう。息子の様子を見る限り元気そう。長い一日だった。
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by xiaozhuzhu | 2006-10-26 13:43 | 川崎病になっちゃった!
2006年 10月 26日

わが子のケース③

第4日目 10月19日(木)
朝起きると熱は37.6℃目が赤い手も赤いブツブツは減っている食欲は全然ない。私は仕事があるので母に病院に連れて行ってもらう。・・・で、すっかり忘れていたのだが、かかりつけの小児科医はちょっと難しい先生だった。母もけっこうキツイ性格。ふたりの相性はサイアクで、なんだかわからないけどケンカになったらしい。で、なんだかわからないけど母は医者に息子の血液検査をさせた。まあ医者も必要を感じたから採血したんだろうけど。採血の時暴れる息子を押さえ込むのに大騒ぎだったらしいが、なんとか採血終了。一度自宅に戻って午後にまた結果を聞きに行く。お昼にはおむすびを少し食べた息子。熱は37.5℃~37.7℃
血液検査の結果は白血球数の値が高く、とりわけ好中球(Neutro)の値が高く、またCRP定量検査の値も高く、CRP定性検査では強陽性との結果。・・・と言われてもよく分からん。つまりは強い炎症反応が出ているとのこと。小児科医は「明日熱が下がらなかったら大きな病院に入院することになる。」と言って、引き続き抗生物質を処方してくれる。しかし母は医者とケンカ中の為、きちんと薬を飲ませてくれたかは不明(泣)。息子はいつもよりは元気がないが、それでも家の中を走り回って遊ぶ。夕食もほとんど食べず、やはり舌を出す。舌が痛いのか?一口食べてはお腹をさすっている。お腹が痛いのか?痒いのか?しかしお腹の発疹はおさまったのだが・・・。熱は38℃前後。熱さましのシートを貼ると嫌がるので断念。熱は下がらないが、夜中に起きて泣いたりはしなかった。
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by xiaozhuzhu | 2006-10-26 09:53 | 川崎病になっちゃった!
2006年 10月 25日

わが子のケース②

第3日目 10月18日(水)
薬が効いていない感じがするので、小児科を受診したいがあいにく水曜日は休診。でも朝には36.7℃に熱が下がり、朝食も食べたので翌日まで様子を見ることにする。この様子では今週中の登園は無理そう。しかし翌日の木曜日は大事な通訳の予定が入っていてどうしても出勤しなくてはならない。実家の母にHELPの電話をする。お昼頃から元気がなくなり機嫌が悪い。息子の好物をたくさん作ったのにほとんど食べない少し食べてはお腹をさすっている痒いのか?痛いのか?熱は何度測っても37.5℃~37.7℃。家にいるとどんどん機嫌が悪くなるので、ベビーカーに乗せて電車を見に行く。電車を見ているとゴキゲン。でもいつものようにベビーカーから降りようと暴れたりはしない。とても大人しい(元気がないとも言うけど)。電車を見ながらパンを少し食べる。帰るのを嫌がるので1時間以上電車を見る。ふと息子の目が充血してること、手のひらが真っ赤になっていること、いつもより息子の手が大きく、指が太くなっている(要はむくんでいる?)ことに気付く。和菓子の練りきりみたいな手だった。なんだか嫌な予感。
夕方母が到着。母に慣れるのに時間がかかったが、その後機嫌よく母と遊ぶ。熱も36℃台に下がる。しかし夕食は全然食べず、水分も摂りたがらない。食べさせようとすると舌を出したりする。ひょっとしたら舌が痛かったのかも。結局またどんどん熱が上がり、38℃に。寝る前に体を拭いてあげるとブツブツが減っている。そのせいか久しぶりに夜ぐっすり眠ってくれた。
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by xiaozhuzhu | 2006-10-25 17:07 | 川崎病になっちゃった!
2006年 10月 25日

わが子のケース①

川崎病はまだ謎に包まれている病気でもあるし、比較的新しく発見された病気でもあるから、同じ川崎病のお子さんでも症状はかなり差があるらしい。そこで何かの参考になればという気持ちも込めて、わが子の場合はどうであったかをご紹介。

第1日目 10月16日(月) 息子はこの時1歳11ヶ月
9月、10月と気温の変化が激しくよく風邪をひいていた。しかしこの朝は風邪もすっきり治ったようで久々に元気一杯に保育園に向かった息子。園でも元気に遊んで、ごはんもたくさん食べていたとのこと。しかし3時の検温37.8℃。その後も熱が下がらず、午後5時には38℃に。平熱が36.0℃の息子にとってはかなりの高熱。4時ごろに職場で保育園からの連絡を受けてびっくり。朝とても元気だったので、今日は絶対大丈夫だと思っていたから。30分ほど早退して息子を迎えに行くと、なんと半そでシャツを着せられている息子・・・。小児科はもうどこも閉まっているので、薬局で熱さましのシロップを買って帰る。夕食はモリモリ食べ、熱も36.8℃くらいに下がったので、ホッと一安心。・・・ところが夕食後おむつを交換するとお腹にブツブツができている・・・。なんだろうこれは?と思っているうちにブツブツがどんどん広がって、シャワーを浴びるとお腹と背中が真っ赤になる。少しかゆいらしい仕草も見せる。どんどん機嫌が悪くなる。夜は寝苦しいらしく何度も起きて泣く。おでこを触ると熱い。

第2日目 10月17日(火)
朝起きると熱は下がっていて、36.6℃。食欲は普通。お腹のブツブツは相変わらず。ブツブツが気になるので小児科に連れて行く。先生は首をかしげつつ「溶連菌」との判断。わたしもずっと(2ヶ月ほど)溶連菌かぜか分からないものに悩まされていたので、一緒に診てもらう。わたしが溶連菌の疑いが濃かったことから、やっぱり息子も溶連菌なんじゃないかと、医師も私も確信してしまう。息子には抗生物質、整腸剤、かゆみ止め(飲み薬)、ブツブツ用の軟膏が処方され、私にも抗生物質、整腸剤が処方される。食欲は普通。お腹のブツブツが痒いらしい。かゆみ止めや軟膏があまり効いていない様子。夕方からまた熱があがりはじめる。37.5℃前後。やはり寝苦しいらしく夜中に何度も起きて泣く。熱がどんどん上がっている様子。機嫌が悪く熱を測らせてくれないが、触った感じでは38℃くらい。夜中の1時半ごろ、激しく泣いたと思ったら、吐く。その後も何度か目を覚ましては泣く。処方された薬が効いていない感じ。
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by xiaozhuzhu | 2006-10-25 16:44 | 川崎病になっちゃった!
2006年 10月 25日

本日退院

入院初日、「最低10日間は入院です」と言われていたのですが、本日入院6日目にして退院しました。やっぱり元気一杯のわが息子!今のところ冠動脈に異常は認められません。ひきつづきアスピリンを飲み経過を見守ります。どうか冠動脈に異常をきたしませんように!
ご心配いただいた皆さん、ひとまず第一関門突破です。どうもありがとうございました。でも川崎病はこれからも私達の家族と長いつきあいをすることになりそうです。どうか暖かく見守っていてください。
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by xiaozhuzhu | 2006-10-25 16:05 | 川崎病になっちゃった!