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カテゴリ:未来のエジソン君( 65 )


2008年 09月 21日

ジェットコースター

珍しく大学時代の友人との集まりで品川までノコノコ出かけていきました。卒業後、世界各地に散らばってしまったみんなと会うのは本当に久しぶりでした。相変わらず人付き合いの悪い夫は付いてきてくれなかったので(泣)、夫に息子を預けて一人で出かけました。一人のお出かけなんて滅多にないのでそれだけでウレシ~です。
数年ぶりにみんなに会ったのに不思議と昨日会ったばかりのような感覚で、気分はすっかり大学生(笑)。

友人のもうすぐ2歳になる男の子がかわいくて、ついついちょっかい出してしまいましたが・・・2歳だけれどすごくコミュニケーション能力があることにも驚きました。うちの子が2歳の時とは全然違うな~と・・・当時は息子が自閉症なんて思いもしなかったけれど目線の合わせ方とか、話しかけに対する反応とか、相手の反応への応対の仕方とかやっぱり全然違いました。自分の息子に何かを伝えるために使うエネルギーの10分の1ほどのエネルギーで何でも伝わってしまいます。あ~私ってすごく苦労して子育てしてるのねってしみじみ思ってしまいました。

でも帰りの電車の中では自分の息子に会いたくて仕方がなかった。電車の中で、ある自閉症のお母さんが言ってた言葉が頭の中をグルグル回っていました。
自閉症の息子を育てていた時、よそのお母さんがラクそうに見えて羨ましくて仕方がなかった。私も普通の子育てがしたいと思った。しかし、その後下の子ができて(下の子は自閉症ではなかった)普通に子育てしてみたら、逆につまらないと感じた。
そのお母さんの気持ち、何となく分かった気がしました。タイヘンだ~タイヘンだ~って毎日思っているけど、毎日ジェットコースターに乗ってるような気分だけど、それはそれで楽しませてもらっているんだろうなって思ったのです。

しばらくはすごく前向きに息子の癇癪にも付き合えそう♪・・・と元気一杯に帰宅したら、早速あれこれと癇癪を起こしてくれました(笑)。う~んタイヘン。でも退屈はしません~。
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by xiaozhuzhu | 2008-09-21 23:47 | 未来のエジソン君
2008年 09月 20日

その⑧ 嗅覚の敏感さ

アスペルガー症候群の特徴として音や光、味などへの過敏さ(過敏なことが多いが、逆に鈍感なこともある)が挙げられる。息子の場合、音に対してはそうでもないが視覚、味覚、嗅覚、触覚についてはとても人間とは思えない程(笑)。

例えば、視覚。とにかく文字、記号、数字に関しては興味も人一倍で記憶力も良く、何でもすぐに覚える。また部屋の中の家具の配置なども写真を撮ったかのように脳に記憶されているらしくいつもと違うとすぐに気が付く。私が新しく買った服を着ていたらすぐに気付いて「この服見た事ない」と言ったりするので、きっと私の洋服も全て記憶しているに違いない。ある時マンションの玄関ホール電球のうちのひとつが切れていた。すぐに気付いて指摘する息子。私は全然気付かなかった。数日後電球が取り替えられて点灯していた。するとそれもすぐに気付く息子。これも私は全く気付かなかった。

そして最も驚くのが嗅覚。花火の火薬のにおい、ロウソクののにおい、線香のにおいは全くダメで、「イヤ~ッ」と絶叫してその場から逃走。タバコのにおいは絶叫はしないものの鼻を押さえて逃走。不安な時に強いにおいを感じるのも苦手らしく、初めて入ったイタリアンの店(初めてだから不安だったのだと思う)でニンニクのにおいに驚いて逃走したり、保育園の制服の採寸(なんだか分からず不安だったのだと思う)でクリーニング済みの洋服のにおいを嫌がったり、かと思ったら、ビニール袋で二重にも三重にも包まれたお惣菜の中身を当てたり・・・。
最近ではコーラ生姜の甘酢漬けのにおいに反応し、「ママ!それ早く食べてっ!どけてっ!」と叱られた。

息子は世界中の何もかもに対していつも大きな不安を抱えているのだと思う。そして何かがいつもと少しでも違うととってもビックリするのだと思う。だからいつもアンテナを張り巡らせていて、小さな変化を発見してはドキドキして私に知らせるのだと思う。3歳や4歳で毎日ガチガチに緊張して生きているんだろうな。そう考えるとそんな息子がちょっと気の毒。

味覚嗅覚触覚とも関係してくると思うけど、これまた敏感。敏感すぎてほとんどのものが受け付けられず、好き嫌いは異常に多い。好物のクラッカーでさえ、いつもと違う銘柄だとバレてしまう・・・。知らない味は不安だからか、いつもいつも同じものばかり食べる。
触覚も敏感。1歳~2歳の頃は体にピッタリした服が嫌いでいつもダブダブの服を着て保育園の先生に笑われていたし、フトンを掛けて寝ることができない(今も)。毛布とぬいぐるみの感触が好きでいつも触っている。目を閉じていても毛布の裏と表が分っていて、必ず表側を触っている。半ズボンで電車の椅子に座ることができない(肌に椅子のカバーが当たるのがダメ)。プールにパンツで入ると濡れたパンツの感触が嫌で脱いでしまう。

挙げればきりがないのだけれど、息子の毎日は息子にとって心地悪いことばかりに違いない。だから毎日あんなに癇癪起こすんだな・・・。この上数字や順番へのこだわりも加わるわけだから相当な苦痛とストレスに晒されて生きてるってことになる。1日何十回も「ギャーッ」とひっくり返るのも頷ける。・・・がんばれ!息子。
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by xiaozhuzhu | 2008-09-20 23:59 | 未来のエジソン君
2008年 09月 16日

2時間

土曜日は保育園の運動会でした。他の子は随分前から練習していたそうですが、息子は8月末に転入したばかり。ほとんど練習せずに挑んだ運動会・・・それなのに!しっかりと参加してました。
もともと集団行動が苦手でいつも一人だけ違うことをしている息子。その息子が入って間もない保育園の運動会にビシッと参加し、他の子のマネをして体操したり、ダンスしたり。感動を通り越して不思議です(笑)。環境が違うとこうも違うんでしょうか。ナゾの多い男です。

他にも色々とご報告があったのですが、息子を寝かしつけるのに2時間もかかってしまい断念。寝かしつけ平均時間は1時間です。2時間はかかりすぎ。さすがに疲れました(泣)。
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近所のミニ動物園でモルモットを抱っこさせてもらいました~(↑)
本当はこういう報告がしたかったんだけど・・・おやすみなさい。
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by xiaozhuzhu | 2008-09-16 01:19 | 未来のエジソン君
2008年 08月 29日

その⑦ 自由に遊べない

7月末川崎市からさいたま市へ引っ越した。この引っ越しは息子にとって大変な出来事だった。もちろん私も予防線を張ってはいた。色々対策したつもりだった。しかし息子が受けたショックは私の予想をはるかに越えていた。
住環境がガラリと変わったことはもちろん、荷物の片付け等に忙しい私のいつもと違う様子も息子にはストレスだったことだろうと思う。でも息子が一番戸惑ったのは保育園だった。新しい保育園に慣れてもらおうと、入園前の面接には片道2時間かけて息子を連れて行ったし、引っ越し後は毎日保育園を見に連れて行った。「8月からここの保育園の子になるんだよ」と何十回も言い聞かせた。息子も理解したように見えた。
しかし息子はその保育園に馴染めなかった。教室に入っていくことができなかった。門の前の階段にただ座って私が迎えに行くのを待っていた息子。何時間も座って待っていた息子。
そして家に帰ると何でもないことで癇癪ヒステリーを起こし、笑顔は日に日に消え、ごはんもほとんど食べなくなった。物をキレイ一列に並べるという独特の行動も久しぶりに復活した。どんどんストレスを溜め込んでいく息子。そしてわずか1週間で高熱でダウンしてしまった。

違う保育園に通うということは理解していた息子。でも、以前通っていた保育園とガラリと雰囲気の違う保育園だということは予想外だったのだ。ビルの一室という狭さの無認可保育園。小さいけどアットホームだった保育園。それが大きな園庭があり、たくさんの教室の並ぶ保育園に変わった。子供達を退屈させないようにビッチリと詰まっていたカリキュラム。傍から見ていても目が回る程次から次へと・・・。ところが今度の保育園は子供達を自由に遊ばせる時間がほとんど。子供は子供らしくのびのびと。
これが息子には出来なかった。

アスペルガーの子供は「スケジュールが決まっていないと苦痛を感じる」という特徴があるとは知っていた。「曖昧な指示」では理解できないことも知っていた。「同年齢の子供との遊びが苦手」なのも知っていた。知っていたけど気付いてやれなかった。
息子にとって「自由に遊んでいい」なんて曖昧すぎて分からなかったかも知れない。
もともと他の子と遊ぶのは苦手なのに「あっちでみんなと遊ぼう」などと言われて困ったことだろう。一日の大半が自由時間というのにも困惑したに違いない。
何をしていいか分からないし、誰も具体的に指示をしてくれない。息子にはただ座って母親を待つ以外にすることがなかったのだ。
息子は息子なりに一生懸命だったと思う。ママが仕事に行かなくてはいけないと知っているから、保育園に行くことを拒みはしなかった。でも何もすることがないからただ座ってママの帰りを待っていたのだ。

今更ではあるが川崎で通っていたのと同じような保育園を探した。カリキュラムが詰まってて自由に遊ぶ時間などほとんどない保育園。保育園というよりは大きな一軒家のような造りの建物に、さまざまな年齢の子供達。前の保育園にかなり近い。先生達の持つ雰囲気も前の保育園と同じだ。
息子はこの保育園なら大丈夫だと自分から言った。そして癇癪ヒステリーも収まり、ごはんも食べるようになった。
自分にあった居場所を見つけるってとても大切なことなんだと知った。安心できる居場所があれば息子は障害児ではないことも分かった。息子が障害児かどうかは環境で決まるのだ。そう考えるとズシリと重たい石が心臓に乗っかったような気持ちがした。
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by xiaozhuzhu | 2008-08-29 01:41 | 未来のエジソン君
2008年 08月 24日

保育園を選ぶ3歳児

励ましのコメントをくださった皆様!ありがとうございます。個別にきちんとお返事できずに申し訳ありません。とりあえず現状の報告です。

息子は新しい保育園に通い始めました。これまでの公立に通うかどうか何度も息子に聞いてみましたが、いつも「新しい保育園」との答えが返ってきます。息子の意思は固いです。3歳でどっちの保育園に通いたいか言えるなんてスゴイですよね。でも逆に言えばそれだけ環境を選ぶってことなんですよね。気に入らない環境だと1分たりとも我慢できない・・・先が思いやられます。

今回のことで息子の障害は決して軽くないと思い知らされました。普通に小学校に通うのは難しいかも知れません。小学校に行かなくたってフリースクールでも何でもいいので通ってくれればいいのです。だからその事自体がそれほどショックだった訳ではありません。ただ、息子は自分の気に入った居場所が見つけられないとものすごく荒れることが分かり、その事の方がショックでした。小学校入学してしばらくは覚悟しとこう・・・そう思いました。

私も息子の障害を現実よりも軽く捉えていましたが、夫がほとんど息子の障害を理解していなかったこともショックでした。そして息子の障害を支えるのは私一人では絶対無理とも感じました。少なくとも息子が荒れているときは家事など一切できない、いつも通りの生活は送れないってこと位は分かってもらわなければ!と夫に懸命に訴えました。
私一人が頑張るのはもう限界。今更ですが夫には自立してもらわなければ。せめて買い物くらいは自力で行けるようになって欲しい・・・ということで格安日本語講座に通ってもらうことにしました。とにかく私から離れて一人で何かができるようになっておくれ~。

そして明日、午前中だけの勤務ですが2週間ぶりに仕事に行きます・・・まだ私の席あるかなあ~。
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by xiaozhuzhu | 2008-08-24 23:59 | 未来のエジソン君
2008年 07月 27日

ドキドキ

すっかりサボりがちな更新ですが…29日に引越しを控え、さらにサボりがちになると思われます。すみません。

先日、新しい保育園の面接に行ってきました。家から徒歩3分程で通えることから決めた公立の保育園。さいたま市は公立保育園でも面接するんですね~。何となく園長先生に息子の発達障害を見抜かれたような気がしたので色々正直に話してみました。園長先生は発達障害について色々勉強されているようだったので、話して良かったみたい。一番気がかりだっただけに、なんだかホッとしました。
しかし、保育園の入園準備リストにはがっくり。今まで使っていたのもはほとんど使えず、新たに買いなおさなければならないものばかり。公立なのに入園にこんなにお金がかかっていいのか~!!!引越しの準備に加え、お昼ね布団だのお着替え用巾着だのを準備するのはかなりキツイです。ううう。
その上、8月1日からの入園になるため、7月30日、31日は預かってくれません。そういう融通のなさが公立だ~。7月31日はどうしても仕事を休めない為、30日に実家に連れて行き、1日に迎えに行くことにしました。近所の私立保育園に2日間だけ預けることも考えたのですが、環境の変化に敏感な息子には耐えられそうにない(新しい保育園の面接でも何度も逃亡を図った)ので、面倒ですが実家に連れて行きます。ふう~。
でもこれじゃあ荷物は当分片付きそうにありません(泣)。どうなるんでしょう、我が家の新生活(汗)。そんな訳で次回の更新は当分先になりそうです。
暑いですが皆さんお体に気をつけて~!
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by xiaozhuzhu | 2008-07-27 08:35 | 未来のエジソン君
2008年 07月 10日

数字大好き

息子は数字機械が大好き。
勝手にパソコンを立ち上げ、お絵かきソフトを開き、絵を描いています。
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息子の絵はいつもこんな感じ。息子の頭には数字しか入ってないんです。
保育園で「パパの似顔絵描きましょう~♪」と言われてもやっぱり数字。
七夕様のお願い事も「大きくなったら数字になりたい」だそうです。でも厳密には「数字を使うお仕事をしたい」ですね、数字そのものになりたいわけではないので(笑)。
小学校に入ってもこのままだったら、先生に叱られたりするのかな…と、ちょっと心配でもある私。息子の世界を壊さずに、上手く周囲と協調しながら大きくなっていってくれるといいんだけどな。
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by xiaozhuzhu | 2008-07-10 10:31 | 未来のエジソン君
2008年 06月 24日

バツ

息子の日々のプチエジソンぶり、書こう書こうと思いつつなかなかUPできなかった…。息子の発想に大笑いしたり、ハッと気づかされたり…日記に書かないとすぐに忘れてしまうのに。

保育園の先生も最近はあきらめモードだけど、息子は相変わらずお絵かきの時間に一人数字を書いています。幼稚園で製作した紙製竹とんぼの模様も、父の日の似顔絵ももちろん数字。先日は紙皿で時計を作ってみよう♪という課題で、堂々と数字が書ける嬉しさのあまり勢い余って20まで数字を書いてしまったとか…。

e0027594_23465042.jpg(←)ところでこちらは壁掛けタイプの身長計。これをじーっと見ていた息子は突然「どうしてバツがあるの?」と靴の部分を指差した。それは靴紐のことだと説明し、実際に私のスニーカーを見せると納得した様子。でも「息子のスニーカーもそうだよ」と言うと慌てて「違う、違う、僕のはマルだよ、マル。」と言う。何の事か分からず何度も同じ会話を繰り返す内に息子がこう言った。
「僕のはマルだよ。ママの靴も後ろにマルを書いたらいいんだよ。」
なるほど!息子はバツという記号にものすごくマイナスイメージを持っているらしい。それで身長計のバツも気になったし、ママと自分の靴にもバツが付いていると知ってショックだったらしい。あはは~おかしい。
それにしても「靴の後ろに赤丸を書けば大丈夫」という発想が笑える~。しかし本当に書かれると困るので「息子の靴紐は良く見るとバツじゃないし、ママはバツが好きだからこれで大丈夫」とフォロー。(でもまあ、しばらくは靴にマルを書かれない様気をつけよう~。)

今日寝る時、息子を腕枕してると頭が異常に重かった…。
ママ 「数字がいっぱい入っているから頭が重いね」
息子 「うん、1999まで入ってるの~」
ママ 「じゃあ2000からはどこに入っているの?」
息子 「えっと、ノド~
…今や万単位の数字をマスターした息子(3歳です)。もうすぐ息子と対等に会話できなくなるだろうな…と寂しい母でした。
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by xiaozhuzhu | 2008-06-24 23:34 | 未来のエジソン君
2008年 05月 21日

芸人向き?

「ダジャレと電車が好きなら間違いなくアスペルガー」と冗談で言ってる人がいましたが、確かにうちの息子、ダジャレと電車が好きです。

♪♪♪   くじら、くじら、今何時?今9時、今9時、今くじら~!

というしょーもない歌がメチャメチャ好きな3歳児。

それから、わざと目的の場所を行き過ぎて、私に「オイオイ、通りすぎちゃったよ!」と突っ込まれるのが大好き。3日に1度はわざと保育園の前を通り過ぎて、私が「オイオイ、保育園こっちだよ!」と呼び止めるとゲラゲラ笑って喜んでます。
好物のチーズかまぼこを握り締めてレジの順番待ちをしていた時、「順番が来たらレジのお姉さんにそれ(チーかま)ハイって出しなさいよ」と私が言うと、履いていた長靴を脱いでレジのカウンターに置く息子(汗)。周囲からは大顰蹙でしたが、本人は自分のギャグ大満足。

言葉の意味はあまり理解してないが、言葉のに独特の感性があると言われるアスペルガー。ホント、正にその通り。息子にお説教しても、いつも変な口答えばかりされてしまう。
「車の前に飛び出しちゃダメっていつも言ってるでしょう!!!」と怒る私。
「車の前はダメ~?じゃあ、車の後ろは~?」と全く反省しない息子。
でもこの不思議な感性、芸人にでもなったら意外とウケるかも?!とふと思ってしまった。数学博士以外にも芸人としての生きる道ができてよかった・・・などとくだらない事を考えてしまう母でした。
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by xiaozhuzhu | 2008-05-21 01:20 | 未来のエジソン君
2008年 05月 15日

いつも数字

雨の日は長靴をはいて水たまりの中を歩く・・・私も小さいときやりましたっけ。
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こんな時、息子は鼻歌でも歌うように数字を数えています。息子にとってはおそらくリラックス効果のある数字、数字を数えていると水たまり遊びがより楽しいのでしょうか?

でもその後、外出先で荷物を預けた時、ロッカーの鍵のナンバーが気に入らずに泣き喚く息子。そこは傘も鍵をかけて預けなければならなかったのだけど、息子のお気に入りの数字の鍵がすでに塞がっていて大暴れ。
それから順番にもこだわる息子。ペットボトルのお茶を私が先に一口飲んだことに腹を立てて「僕が1番じゃなきゃダメ~ッ」とひっくり返る。よその親子がさっさと傘と荷物を預けて立ち去って行くのを一体何組見送ったことか。こんなこと毎日。こんなこと日常茶飯事。それでも時々ふっと「何でこんなに数字に振り回されなきゃならないの」と思ってしまう。

コロッケにケチャップで数字を書いてあげると喜ぶ息子。でも、前回書いた続きの数字でなくてはならない。よく間違って怒られる私。
電卓に数字を入力して遊ぶのが好きな息子。でも電卓の数字は放っておくと消えてしまう。帰宅後、数字が消えているのに気付くと、いつもひっくり返って怒る。そして元に戻せと言う。その数字を覚えていない私。ますます怒る息子。
時々私の方が「いい加減にしてっ!」と大声を出してしまう。リラックスできるはずの数字なのに、数字が原因で一日に何度も何度も癇癪を起こす息子。
そして一日中質問ばかり。「どうして空は上で地面は下にあるの?」「水たまりはどうしてできるの?」「どうして雨は降るの?」イライラしてる日は全然まともな答えが出てこない。お互い不機嫌になる一方。

「どうして線路に石がいっぱいあるの?」と聞く息子に、「駅員さんに聞いてみれば」と言うと本当に聞きに行った(笑)。騒音を抑えるためなんだそうだ。その答え、息子は全然納得してなかったけど・・・。
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by xiaozhuzhu | 2008-05-15 00:22 | 未来のエジソン君