カテゴリ:未来のエジソン君( 65 )


2008年 12月 20日

それも数字でね

今回のはなかなか下がらない。一応予防接種は受けてはいたのけれど、ひょっとしてインフルエンザ?という不安を抱えて病院へ。
しかし病院嫌いの息子。泣いて暴れて抵抗する。熱も高いので奮発してタクシーに押し込み、病院の前で降ろすと逆方角へ逃走(汗)。そんな息子を引きずりながら受付を済ませ、
「子供が逃げるので外で待たせてもらいます!!!」
と叫んで病院の外へ。その時点ですでに病院中から注目を浴びる。
逃げようとする息子を遮りつつやり過ごしていると、看護婦さんが「中待合室に入ってください」と呼びに来た。息子を引きずって何とか中待合室に入ったもののまだ逃走しようとするので、中待合室の扉のをかけてみた。その、息子の手の届かない高さにあるのだ~。これで束の間休息できる♪と周囲を見ると、激しく抵抗する子供とそんな子供を鍵で閉じ込めて涼しい顔の鬼母(つまり私?)に中待合室にいる全員の視線が集まっていた(汗)。
そして息子の番になる。口をアーンと開けるのが何より嫌いな息子。スプーンの柄みたいなので舌を押さえつけられるのが嫌なのだ。息子があまりに抵抗するので、先生はスプーンは使わないと宣言。息子に自分で口を開けさせて懐中電灯で照らす。先生も看護婦さんも必死で「もっと大きく口を開けて!見えないよ!大きくアーンだよ!もっと大きく!」と言うのだが息子はほとんど口を開かない。とっさに私が「100の声でアーンだよ」と言ってみると
「あーーーん!!!」
無事診察終了。インフルエンザではなくただの風邪だった。
数字にこだわる息子、声の大きさもテレビのボリュームのように数字で表現したほうがよく伝わるのだった。先生は大笑いし、看護婦さんはポカーン。
後から息子は「ママが100って言ったからどの位大きくするかすぐ分かった」とわざわざコメントしてくれた(汗)。
母としては複雑(泣)、だってやっぱりそういうところがすごくアスペルガー症候群だと思うんだなあ・・・。
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by xiaozhuzhu | 2008-12-20 16:49 | 未来のエジソン君
2008年 12月 03日

突然の目覚め

2歳半までテレビを一切見なかった息子。2歳半からは数字に興味を持ち、テレビの時刻表示を何時間も眺めていたけれど番組の内容は全く見なかった息子。3歳ごろにようやく乳児向け番組の「いないいないばあ」を見始めた。転がるボールを見て赤ん坊のように「キャッ!キャッ!」と笑う3歳児。しかし集中力は5分と持たず、すぐにまた時刻表示をじっと見つめる。

息子は突然変わった。4歳にして突然「千と千尋の神隠し」のDVDを見始めた。これまで何度見せても5分も見なかったのに、突然はじめから終わりまで通して見た。見終わるとまたはじめから見た。そして翌日も、翌々日もまた見た。息子の世界は突然広がった。息子の中で何かが目覚めたらしかった。

例えば、千尋のお父さんとお母さんは食べ物を勝手に食べて豚にされてしまった。物事には因果関係あるということに突然目覚めたらしい息子。ルールを守らなければ後で困ったことになるということが突然分かったのだ。いままでどんなに言って聞かせても分かってくれなかったのに。
そしてストーリーの展開を楽しむようにもなった。これまで閉ざされていた空間が突然広がったような息子。私は今奇跡を目の当たりにしている。人間の機能って、こんな風にある日突然働きはじめるのだ。

「自閉症は先天性のもので治らない」と言われている。でも「先天的で治らない」という認識は捨てることにする。現に息子は突然アニメを見始めた。息子は大きく変わろうとしている。私も、これまでの考え方を全部変えようと思う。まだまだ気持ちは纏まらないけれど、先の方にはとてもいいことが待ってくれているような気がしている。
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by xiaozhuzhu | 2008-12-03 13:15 | 未来のエジソン君
2008年 12月 01日

「分からない」

11月27日、2ヶ月以上待ってようやく叶った療育センター(療育センターについては11月19日の日記をご参照ください)での精神科医による診察。
結果から言うと何も分からなかったし、変わらなかった(笑)。

療育センターは大抵交通の便のとても悪いところにある。バス停やバス内で大暴れの息子を連れてたどり着いただけでもうぐったり。
着くとまず下着姿になり身体測定。胸囲まで測る。看護婦さんは息子の体の隅から隅まで見ていた。身体測定とは名ばかりで、実は虐待を発見する目的なのだと思う。それは大事な事だとも思う。でもなんだかどんどん気持ちが冷めていく私。

そして診察へ。あらかじめ郵送していた資料、川崎市から送ってもらった発達テストの結果などを交えながらこれまでの様子を話す。
精神科医の診察はこうだった。
息子の「数字や順番への異常なこだわり、においへの過敏さ」などは自閉傾向の子供に特徴的なものだ。しかしそれなのに新しい保育園では全くトラブルなく過ごせている。それが不思議だ。普通なら絶対トラブルを起こすはずだ。だから正直、どうして息子が数字や順番にそこまでこだわるのか原因が分からない。原因が分からないので対処法も分からない。分からないことだらけ。だからしばらく様子を見て3ヵ月後にまた診察。
本当に何を聞いても「分からない」とばかり言う先生だった。もちろん8月に公立保育園には1週間しか通えなかった話もした。でも今の保育園にはとても馴染んでいる点が先生には逆によく分からないらしい。
なんだか腑に落ちない。あのまま無理やり公立保育園に通い続けて、トラブルをたくさん起こしていれば診断しやすく、息子に合う保育園に転園したから診断を下しにくくなった?!ということかな。そう思うと可笑しくなった。

正直、私が一番知りたかったのは病名ではない。息子が「こだわり」が原因で癇癪やパニックを起こしたときの対処法だ。でも先生は「そんなこと分からない」と・・・。

実はセンターに向う途中のバスで「一番前の席に座りたい」と大暴れした息子。そこにはすでに他のお年寄りが座っていたのだ。困り果てる私を助けてくれたのは側にいたおばあちゃん。「ボク、あの席は小さい子供は座ってはダメな席なのよ。」「他の人が座ってるから諦めなさい」という私の言葉にはすごく反発したくせに、不思議とその言葉には納得した息子。ああ、こういう言い方をすれば良かったのだと反省。
この話をこの医師にしたところ「ああ、そういう場合はこの子はパニックを起こしますと説明して一番前の人に席を譲ってもらったらいいんじゃないの?」だって・・・。ぽかーんと先生の顔を見つめちゃいました、私。
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by xiaozhuzhu | 2008-12-01 23:59 | 未来のエジソン君
2008年 11月 19日

園の連絡ノート

各地域にある療育センターとは、障害やその心配のある子どもを対象に、 早期発見と早期療育、各種療育相談などを行う専門機関。川崎市に住んでた時もお世話になったのだが、さいたま市に越してすぐ、さいたま市の療育センターにも相談を申し込んだ。「一度専門家に診察して貰った方が良いので、診察の予約をとります」といわれたのが9月末。そしてその診察がようやく11月末に叶う。長かったこの2ヶ月。家や外出先で息子が大暴れすることが増えて、夫も私もどう対処していいか悩むことが多くなってきた。この診察をきっかけに良い方法が、何らかの方向性が見つかることを期待している。

療育センターを訪れるにあたって昔の息子の様子などをおさらいしておこうと、息子が1~2歳頃の保育園の連絡ノートなどを読み返している。当時は息子が発達障害だなんて考えもしなかった。園の先生が何を言おうとも、「まだ小さいから」とあまり気にしていなかった。でも、今読み返すとやっぱり息子は普通じゃなかったかな~と思う。

例えば1歳半~2歳半頃の園での様子

嫌いなものを椅子の下に投げて隠す
給食で嫌いなものを投げる、お皿をひっくり返す
お茶やゴミ箱をわざとひっくり返す
いたずらばかりして走り回る
あちこちよじ登る
トイレにタオルやズボンを投げ込んで「洗っちゃった」と言う
気に入らないことがあると激しくカエルのように暴れる
他の子に通用するやり方が通じない
担任の先生や気に入った子以外とは手をつながない
担任の先生以外の言うことを聞かない(相手を選ぶ)
他の子が水遊びをしている時でもひとりで砂遊びをしている
昼寝をしない


まあ、今でも家では毎日こんな感じなんですが・・・(汗)。
当時の担任の先生は入院してしばらくお休みしていたこともあったのだけど・・・うーん、やっぱりうちの子のせいでストレス溜まったのが原因だったのかな?!
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by xiaozhuzhu | 2008-11-19 11:35 | 未来のエジソン君
2008年 11月 18日

生活に支障アリ?

金曜日 朝、発疹と微熱、あまり食欲がない

A病院
・・・息子が暴れて診察できず。園で溶連菌に感染した子がいると医師に伝えたが医師は「予防接種の副作用の可能性も捨てきれない」と言い、「2~3日して治らなかったら溶連菌」と何とも呑気。抗アレルギー剤を処方されたが全然効かない。

土曜日 食欲がほとんどなくなり、発疹による痒みが増し、熱も上がる

B病院
・・・「溶連菌の可能性の方が高い」と言われ、夫と私、看護士二人の計4人で息子を押さえてノドから粘膜を取り出す(粘膜を検査すると感染かどうか分かるのだ)。息子大暴れ。でもお医者さんも看護士さんも何とか力ずくで診察してくれた。助かった~。
検査の結果、溶連菌と判明。「感染を広げる恐れアリ」と別の部屋に隔離される。(でも待合室で何時間も待たされていたのでその間にすでに感染を広げてしまったような気が・・・みなさんごめんなさい!)そして2日間の外出禁止令(これも感染予防)。処方された薬はよく効き、日曜日にはすっかり痒みが治まり、熱も微熱程度。

月曜日 再診察(息子が暴れて逃走したので看護士さんと二人で息子を拿捕)、外出許可

1週間は休まなければならないかと思っていたけど予想外に早く治って助かった!来週、もう一度粘膜を採取して本当に菌が死滅したかを調べるそうだ。しかしそれは息子にとってはまたまた大試練。粘膜の採取は看護婦さんでは力が足りないので、やっぱり夫を連れて行かなくちゃいけないだろうな・・・。

・・・この一週間を振り返って思ったのですが、もしかして息子の発達障害、生活に支障を及ぼしているかしら?!病院で診察してもらえなかったり、ちょっとした診察にも夫に会社を休んで付いて来てもらわなければならなかったり・・・。そして何となくそのことが気持ちの上で負担に感じつつある私と夫でした。
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by xiaozhuzhu | 2008-11-18 23:59 | 未来のエジソン君
2008年 11月 14日

あれもこれも

今日は近所の電力会社の子供向けショールームでイベントがあった。ピコちゃん(そのショールームのイメージキャラクター)のバースデーパーティー」と題されたそのイベントに息子は何日も前から行きたがっていた。

仕方なく会社には休みを貰った(汗)。息子も大喜びで早起きした。それなのに・・・朝起きると息子の全身に湿疹。熱は37.1℃。同じ保育園に通う子が溶連菌に感染したと聞いていたのでとっさに溶連菌を疑う。2日前に保育園で受けたインフルエンザの予防接種の副作用の可能性もある。急いで病院に行く。
忘れていたが、息子は病院で口をアーンと開けるのが嫌いだ。今日は特に激しく抵抗してどうしても口を開けなかった。だから結局何が原因の発疹か分からなかった(汗)。4歳になっても口を開けない息子。抑えると必死に抵抗する息子。先生も看護婦さんもすごくびっくりしていた。先生と看護婦さんがあまりに驚くから「うちの子やっぱり普通じゃないんだな」ってしみじみ思った。「発達障害なんですっ!」って言ったほうがいいのかなあ・・・。処方されたのは抗アレルギー剤だけだった。

病院の帰りにピコちゃんのバースデーパーティー」にも参加した。息子の性格上、参加しない方が熱が上がりそうだったから私も無理に反対はしなかった。イベントの内容はかなり小学生向けだったから、息子は途中で退屈して走り回ってコンパニオンのお姉さんに何度も何度も注意された(汗)。息子は多動なのだからそもそも椅子に座ってられないのだ。そんなにきちんと座ってなくてはならないイベントだとは知らなかった(汗)。なんだかどっぷり疲れた。
帰宅してから抗アレルギー剤を飲ませたもののいっこうに効かない。熱はどんどん上がってきた。それでも寝ない。自閉症の子は寝ない子が多い(睡眠障害)。息子も寝ない方だ。熱があっても寝ない。息子を寝かせようと一生懸命頑張って、頑張って・・・早8時間(汗)。ようやく寝ました。

最近どこに行っても何をしてても息子って普通じゃないよな~ってつくづく思うことが増えた。何より周囲の目が厳しくしなった。何とかしないといけないのかな。何とかする方法ってあるのかな。ものすごいスパルタで社会のルールを教え込まなきゃいけないのかな。周囲に「障害児なんです」って説明して頭下げればいいのかな。それとも奇声を発して走り回る息子はよその人の目にはすでに「障害児」にうつっているのかな。
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by xiaozhuzhu | 2008-11-14 23:59 | 未来のエジソン君
2008年 11月 04日

やってくれますとも!その②

野生の動物のように、いつも周囲の環境に神経を尖らせている息子。私の実家への帰省はそれでももう随分慣れてきたのですが、今回は父の葬儀という非常事態、いつもと違う雰囲気に息子はとても怯えていました。そしてこういう場合、普段から敏感な臭覚の感度が最大限にUPします。不安だからいつも以上にアンテナの感度を上げてしまうのです。三重に滞在中はずっと線香のにおいに悩まされ続けた息子でした。

ストレスが溜まると「こだわり」度もUPします。そして事件は起こりました。

息子を入浴させようとした時です。実家のお風呂は中から「ピコンピコン」と呼び出し音を鳴らす事ができるのですが、息子はその音が大好きなので、私が先に入って呼び出し音を鳴らしました。服を脱ぐのに時間のかかる息子に、その日はどうしたことか夫がイライラしてつい無理やり服を脱がしてしまいました。息子はこの「無理やり」が一番キライなので「ギャーッ」と大声を出してひっくり返って泣きました。
しかしその日は通夜で誰もが疲れていました。夫はそんな周囲に気を遣って、泣いて暴れる息子を引きずって風呂場に投げ込みました。息子は泣きながら風呂から逃走。廊下で夫に捉まって、再び風呂場に引きずっていかれました。息子はもうパニック状態です。
あまりの騒ぎに別室にいた私の伯母が飛んできて、息子を叱りました。伯母は子供好きで子供の扱いの上手い人です。「もう4歳なんだから泣いてはダメ」とか「お風呂に入りたくないなら入らなくていいから、泣いてはダメ」とかそんなことを言いました。息子はギャーギャー泣いて暴れて、手を振り回して、伯母のメガネを割ってしまいました。伯母は驚いて黙って座り込みました。再び夫が息子を引きずって風呂場に投げ込みました。しかし息子のパニックは収まりません。
この場合、唯一効果があるのは「巻き戻し」です。気に入らない状況が発生した場合、その時点に遡ってもう一度全てをやり直すのです。この場合は「無理やり」服を脱がされたことが嫌なので、服を脱がされる前から始めれば良いのです。つまりもう一度服を着させて、服を脱ぐところから始めれば良いのです。夫も私もよく分かっていました。しかし、疲れている他の人の入浴時間をさらに遅らせるようなことをしたくなかったので、何とか息子を落ち着かせようとしました・・・がダメでした。

「一体何が起こったの?」と呆然とする伯母の前で、息子は風呂場から飛び出し、洗濯機によじ登って(笑)さっきまで着ていた服を取り出し、夫に無理やり脱がされた場所まで戻ると、自分で服を着、そしてまた脱ぎました。私ももう一度風呂に入りなおし(汗)、「ピコンピコン」と呼び出し音を鳴らしました。息子は機嫌よく洗濯機に服を放り込むと、笑いながらお風呂場に入ってきました。さっきまでのパニックはすっかりどこかへ行ってしまいました。

この光景(「巻き戻し」)、我が家では日常茶飯事なのですが、伯母にはそれはそれはショックだったようです(汗)。これまで息子は自閉症だと訴えても、「育て方の問題よ」と言っていた伯母ですが、そんな伯母がショックをうけていることに逆にショックを受けた私でした(え?うちのこそんなに変?ってね)。
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by xiaozhuzhu | 2008-11-04 01:12 | 未来のエジソン君
2008年 10月 29日

やってくれますとも!その①

私の父が亡くなった為、三重の実家に1週間ほど帰省していたのですが・・・未来のエジソン君にとってはそれはそれはストレスフルな1週間だったようです(笑)。

父の容態が急変した知らせを受け、急いで荷物を纏めている間に父はあっけなく亡くなってしまいました。まだ実感の沸かなかった弟と私ですが、息子を連れて3人で同じ電車に乗って帰りました。実家の最寄り駅に到着したのは夜10時ごろだったと思います。私の弟、つまり息子にとっての叔父さんのことが大好きなので大はしゃぎだった息子・・・ところが駅に到着した途端「帰る!帰る!」と言い出しました(笑)。迎えに来ていたのが私の母(息子にとってのおばあちゃん)ではなくて、母の姉だったこともありなにやら異様な雰囲気をすぐさま嗅ぎ付けたようです。そういう勘はものすごく働きます。野生の狼みたいだって思います(野生の狼をよく知らないですけど)。
車の中で「降ろせ!降ろせ!」と騒いでいた息子、車を降りた途端に実家とは逆方向の夜の暗闇の中に走っていってしまいました。私の実家に何か異変が起こっていると察知して家に入ろうとしないのです。寒さと恐怖でブルブル震える息子。そして30分ほど宥めてようやく家に足を踏み入れた途端、鼻を押さえてまた家を飛び出した息子(汗)。あ、忘れていましたが息子は臭覚に異常に敏感で線香のにおいは大の苦手だったのでした。なんとか息子を引きずり入れて、線香のにおいのしない2階の部屋へと連れて行きました。その日はその部屋から一歩も出なかった息子。ワーワー泣いて、泣きつかれて私に抱っこされたまま眠ってしまいました。父の遺体に対面し、集まってくれていた親戚にあいさつができたのはその後でした。あ~私何しに帰ってきたんだろう・・・って思いました(泣)。こうして私は役に立たない長女として実に肩身の狭い1週間を送ることになりました(泣)。

翌朝は朝起きるなり、またまた玄関から逃走。「においがある」と言って家に入りたがらず、朝ごはんも食べません。仕方がないので家の外にパンを持っていってパンを食べさせていると近所の人が集まってきました・・・(汗)。もうどうにでもなれ~という心境の私。

近所の人に囲まれながらパンを食べていると、以前に帰省したときに遊んでくれた子がやって来ました。前回はその子に慣れるのに3日もかかった息子・・・それなのにその日はどうしたことかあっさりとその子に付いて行き、挙句にその子の家に上がりこんでしまいました。息子にしてみれば「線香くさいし、知らないジジババの集まっている家よりも、ちょっと苦手だけどこの子の家に上がりこんだ方がマシ」と思ったらしいです。近所の家に上がりこんだまま出てこないので心配でしたが、子供同士それなりに楽しそうでした。そして事情を察してくださったこのご近所さんに昼食までご馳走になった息子・・・(汗)。

午後はいよいよお寺にて通夜の儀式・・・もちろん息子は会場に一歩も入らず。私とて通夜に参加しないわけにもいかず、伯母が代わりに息子の面倒を見てくれました。お寺の境内でどんぐりを拾って遊んでいた息子。もちろんご飯は外で食べました。もーいい加減建物に入って~!!!

・・・こんな調子で線香をひたすら避けて1週間過ごした息子。ここまで来るとアッパレです!!!色々事件も起こしてくれました。本当にやってくれます。

続きはまた今度!
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by xiaozhuzhu | 2008-10-29 00:23 | 未来のエジソン君
2008年 10月 06日

その⑨ サリーとアン

引っ越したら図書館が近くなった。意外にもいつも空いている。家だとあまり集中して読み聞かせを聞いてくれない息子だが、図書館だとそれなりに聞いてくれている。もっとも物語風な内容のものは全く興味が持てず数字に関する絵本とか、色に関する絵本とか、文字のない絵本とか(私が空想しながら適当に説明)そんなものばかり。それでも本に親しんでくれるということはいい事だと思っている。
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物語で唯一最後まで聞いてくれるのが『よるくま』。くまの子と男の子が一緒にくまのお母さんを探しに行く物語。もう100回くらい読んだかな。息子もほとんど内容を暗記しかかっている。ところが最近、息子は突然怒り出すようになった。よくよく聞いてみるとこういうことだ。物語の最後に、くまの子は魚釣りをしているお母さんを無事発見できるのだが、息子は「くまのお母さんは魚釣りをしているんだから探さなくてもいいんだよ、早く魚釣りしてるところに行けばいいんだよ」と言うのだ。「でもくまの子はお母さんがどこにいるか知らないから一生懸命さがしてるんだよ」と私。するとお母さんが魚釣りしているページをめくって「ここにいるじゃないのっ!!!」とキレる息子・・・。

これを聞いて「サリーとアン」の話を思い出した私。

サリーとアンのテスト

1・サリーカゴを持っています。
2・アンは、を持っています。
3・サリーは、持っていたカゴの中に入れて、部屋を出ます。
4・アンは、そのカゴから出し、自分のに入れます。
5・を置いて、アンは部屋を出ます。
6・そこへ、サリーが帰って来ました。

問題:さて、サリーは、を出そうとしてどこを探すでしょうか?

このテストは、自分の視点以外(サリーの視点)に立てるかどうか、そして、サリーが持っている「は、カゴの中にある」という信念を理解できるかどうかをテストするもので、自閉症の人はなかなかサリーの立場になって答えることができないのだとか。もちろん息子も「箱っ」と元気よく断言していた(息子には絵を描きながらもっと分かり易く説明しましたよ、もちろん)。

なるほど、つまり息子はくまの子の立場でものを考えることができないのだ。くまの子がお母さんを探しても探しても見つからず泣き出すシーンも全く共感できないに違いない。どうりで物語という物語にはどれも興味がないはずだ。う~ん。どうやって息子にくまの子の気持ちを教えていけばいいのだろう・・・。なんだかちょっと寂しい気持ちになった出来事でした。

それにしても物語が大好きでストーリー性のある絵本ばかり読んでいた私の子供時代と全く正反対。一体誰に似たらこんなことに・・・と、試しに夫にサリーとアンのテストを出題してみると・・・「箱っ」って勢いよく答えてました(汗)。ええええ?あなたも自閉症なんっすかっ!?・・・いやでもそう言えば色々と思い当たるフシが・・・いやそれにしても・・・なんだか前途多難な未来を覗き込んでしまったようなそんな1日でした。
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by xiaozhuzhu | 2008-10-06 23:59 | 未来のエジソン君
2008年 09月 22日

まだまだ忙しい

保育園騒動(笑)が落ち着いて、何となく生活のリズムが戻りつつあるこの頃。
でも息子の発達障害については引き続き要観察だと思う。息子の今の落ち着きはうわべだけのものだから。私も夫も息子の色んなこだわりに慣れ過ぎてしまったし、先回りしすぎてしまっている。それは息子にとっては心地よいことだと思うけど、息子が突然普通の環境に晒されたときの抵抗力は全くない。

そこで川崎市に引き続き、さいたま市でも療育センターにお世話になることにした。電話で相談し、これまでのいきさつを所定の用紙に記入して提出。対応してくれたケースワーカーからは「神経科の診断を受けてください」とのこと。ついに要診断と言われてしまったか・・・。でもまあ、病名がつくほうがやりやすいこともあるし、ね。
とは言え、診察の予約は一番早くて11月末。それも川崎市からの紹介状があったからで、もし紹介状がない年内は無理だったとか(笑)。そんなにたくさん発達障害の子がいるなんて!ある意味心強い!

と言えば忘れてはならないのが川崎病の検査。もう2年になる。100%大丈夫と思っているけど、年に一度息子の健康に感謝する日があってもいいかなという気持ちで検査を受けるつもり。

まだまだしばらく忙しい日々が続きそう・・・。
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by xiaozhuzhu | 2008-09-22 01:37 | 未来のエジソン君