カテゴリ:川崎病になっちゃった!( 20 )


2010年 11月 20日

4年後

2010年11月16日(火)
2006年10月16日に川崎病を発病して4年。
県立小児医療センターにて年に1度のフォロー検査。
今年はエコーと心電図。相変わらず検査しながらアニメが見れるというお子様仕様な小児専門病院に感服。子供がぐずぐずしてても看護婦さんも検査技師さんも優しいし。

最後に医師がエコーの画像を診て「異常なし、フォロー検査は今年で終了」とのお墨付きをいただきました。小学校から預かった「学校生活管理指導表」にも「運動制限なし」と記入して貰いました。プールもマラソンもOK!!

元気になって、後遺症も残らなくて本当によかったです。
保育園の先生に検査結果を伝えたら、そもそも検査に行った事が驚きな様子の先生(笑)。
「だって、息子さんものすごい元気ですよね・・・」
・・・そうですけど。
[PR]

by xiaozhuzhu | 2010-11-20 10:26 | 川崎病になっちゃった!
2009年 11月 19日

3年後

2009年11月18日(木)
2006年10月16日に川崎病を発病して約3年。昨年の検査では心電図に異常が見られたこともあり、やや緊張して病院に向かう。

相変わらず混んでる県立小児医療センター
今年はレントゲンは不要、心電図のみとのことで、検査時間は大幅に短縮。さすが小児専門病院だけあって、待合室や検査室内で子供向けのアニメを放映している。昨年の今頃はまだテレビを見なかった息子・・・今年はテレビに釘付け(笑)。息子、本当に変わりました!成長しました!

次は医師によるエコー検査と思いきや、何と昨年は異常だった心電図今年は正常とのことでエコー検査はなし。医師も思いっきり首をかしげながら「とりあえずまた来年来てください」で、おしまいでした。やっぱり川崎病はよく分からない・・・。でもともかく、異常なしでよかった。でかした!息子。
[PR]

by xiaozhuzhu | 2009-11-19 00:01 | 川崎病になっちゃった!
2008年 10月 09日

2年後

2008年10月9日(木)
2006年10月16日に川崎病を発病して約2年となる。実はもうすっかり安心していた。検査など安心の為に受ける形だけのものだと思っていた・・・。

さいたま市に引っ越したことで、2年前にお世話になった昭和大学横浜市北部病院に検査に行くのは距離的に厳しくなり、さいたま市周辺で小児循環器科のある病院を探す。川崎病は子供だけの病気、ただの小児科やただの循環器科ではなく小児循環器科でなければ100%安心はできないと思ったのだ。

こうして選んだ埼玉県立小児医療センター 。混んでる・・・待たされる・・・でも、小児専門の病院だけあってレントゲン室ではアンパンマンのエプロンした技師が手を振って迎えてくれる。ともかく誰もが子供の扱いに慣れている。はじめての病院では大暴れの息子がとっても大人しく検査を受けたことに感動。「ママ、ボク泣かなかったよ、エライ?」などと聞いてくる。成長したな~息子。

こうして心電図、レントゲンを終えて、医師によるエコー検査が行われた。看護士含め4人ほどがモニターを真剣に覗いている。その丁寧さに違和感を覚える私。不吉な予感。

エコーを終えて医師から診察結果が伝えられる。事前に2年前からの経過を書いた紙は渡していたのだが、改めて医師から2年前の状況を聞かれる。息子は典型的な川崎病の症状で入院したのに(不完全な症状しか現れない子も多い)、なぜかあっさり熱が下がった為川崎病の特効薬のようなガンマグロブリン投与をしなかった。ガンマグロブリンは血液製剤であり使うことにある程度のリスクも伴うため、熱が下がった以上は無理に投与はできない。その判断は間違いではなかったと思う。しかし・・・何となくそのことが引っかかる様子だった当時の医師の姿が蘇る。そして今日の医師も。
「エコーの結果は問題ありません」そして一呼吸置いてから「でも心電図は異常Q波なんですよ」と。

なんと!2年も経過してから突然そんなことを言われるなんて!川崎病の何て恐ろしいこと!

ところで異常Q波とは心筋梗塞の既往がある人などの波型変化うちの一つ(息子は心筋梗塞などになったことはありませんよ!もちろん)。他の異常波型がそろって観察されるようであれば冠動脈の動脈硬化や血栓疑いが濃厚となる。しかしQ波のみではその可能性は低い。だから異常Q波でもエコーで異常がなければまず問題はない。今のところそれほど心配は要らない。ただ医師からは「必ず年に1度は検査しに来て下さい」と念を押されただけ。食事も運動も何の制限もない。

原因不明、因果関係も不明。だけど冠動脈瘤という後遺症を発生させる危険のある川崎病。2年前、息子は冠動脈に何の異常も起きなかった。だから本当は心電図の異常Q波はありえない。何かの間違いであって欲しい。それともまさか今更息子の冠動脈に異変が起こっているのだろうか・・・。改めて川崎病の怖さを知った。
毎日を楽しく過ごそう。そして来年の検査で問題ない、健康だよって言われるように信じている。
[PR]

by xiaozhuzhu | 2008-10-09 23:59 | 川崎病になっちゃった!
2007年 10月 19日

一年後

2007年10月19日(金)
昨年の10月16日に川崎病を発病して一年が経過した。あんなに大騒ぎして、もう息子が死んじゃうんじゃないかと泣いた日のことが嘘のようだ。
息子はピンピンしている。どこに行っても「げ・・・元気だね」と苦笑されるほど元気。
それでも原因不明、病気のメカニズムも不明の川崎病、心臓に異変が起きていないか定期的に確認するのは重要なことらしい。

本日は検査のフルコースとなった。
まず、朝9時より心電図検査。昨年は大泣きしてまともに受けられなかった検査。おやつおもちゃで息子をなだめると、渋々ベッドに横になり、大人しく検査を受けてくれた。成長したな~、息子よ!
次はレントゲン。こんな小さな子がX線を浴びるというのがそもそも痛ましい(泣)。昨年は確か赤ちゃん用のレントゲン専用ベッドベルトでぐるぐる巻きにされて大泣きしてたっけ。それが今年は先生の言うとおりにして、大人しく撮影されていた。成長したな~、息子よ!

それから軽く担当医と話をして、午後1時からもうひとつ検査を受ける為に病院の近くのショッピングセンターで息子と遊ぶ。結構子供が遊べる施設がたくさん入っていて息子は大喜び。

午後1時に超音波検査。これも昨年は大泣きで、もう一人の先生と私とで息子を押さえつけて検査した。でも、ギャーギャー泣いてるから正確なデーターが取れないと怒られた。
それが今回は飴玉ひとつ与えたら、言うなりにベッドに横になって検査を受けていた。本当に成長したな~、息子よ!結果は異常なし!息子は一度も泣くことなく検査を終えてメデタシ、メデタシ。

それでも一日中緊張していたせいか、帰りの電車では全身筋肉痛であることに気付く私(緊張しすぎだ~)。息子も疲れたのか、帰宅後果物をモリモリ食べてから爆睡。

今後は一年に一回の検査でいいらしい。・・・って、逆に「まだ検査が要るのっ?!」という気もしなくもないけど、やっぱり川崎病ってそれくらいに危険な病気なんだな・・・。息子が元気に回復してくれたことを感謝しなきゃね。
小学校に入学する時点では「体育の授業普通に受けられます」という証明書を提出しなければいけないらしい(医師が発行してくれるんだって)。もちろん、うちの息子はピンピンしてるから、水泳だってマラソンだってOKなんだけど、学校側は「川崎病」と聞いただけでビビッてしまうのだそうだ。そんで、埼玉県あたりではどんなに医師が大丈夫と太鼓判を押しても、川崎病の子は「要注意」として他の子と違う色の帽子をかぶせられたりするんだそうだ。そんな学校じゃあ、きっとマラソンとかはさせてくれないだろうな・・・。
密かに埼玉には引っ越さないぞと決意した私(笑)。だって、うちの子に「動くな」と言っても無理無理、健康であることに感謝しつつ思いっきり動いてもらわないとね。
[PR]

by xiaozhuzhu | 2007-10-19 18:38 | 川崎病になっちゃった!
2007年 04月 19日

半年後の超音波

4月19日(木)
10月16日に川崎病を発病して約6ヶ月となる。本日は大学病院にて心臓の超音波検査。毎度検査のたびに大暴れする息子を力ずくで押さえ込まなくてはならず、何日も前から考えただけでも憂鬱だった。前回も前々回もその前も、まずは息子を必死に抱っこして眠らせ、しかし検査が始まると息子はすぐに起きてしまい、今度は看護士に睡眠薬を投与され、息子はそれでも頑張って眠らず(その根性はすごいけどね)、息子を抱っこし疲れてクタクタになったところで、最後には力ずくで暴れる息子を押さえつけて検査したのだった。
今回は息子とハトを追いかけて遊んでいたら予約時間になってしまい(笑)、事前に眠らせることすらせずに検査室へ向かう。受付の人には「薬をもらって眠らせてください」と言われるが、「いつも薬飲んでも眠りません」と言い返してみる。事実だし。結局とりあえず検査してみて、どうしてもうまくデーターがとれなければ薬を飲ませて眠らせることになった。やったー!今日は早く帰れるかも・・・と思ったのに、主治医の先生がなかなか現れず(急な手術とかだったのかも)待つこと一時間半、病院の廊下をバタバタ走り続けていた息子も(それはそれでヒンシュクだった)いいかげん退屈してきた頃、ようやく名前を呼ばれる。

息子は先生に「どうぞ」と言って受け付けカードを手渡した。先生は「あ!しゃべってる!」とびっくり。そういえばいつも先生の前では大泣き&大暴れしてたもんね。診察用のベッドに仰向けに寝なくてはならないのだが、警戒心の強い息子にはそれは無理。「座っててもいいから、とりあえず服脱いで」と先生。「(下着の)青い服も?」と息子。おお、会話してるぞ。順調だぞ。先生が心電図をとるための電極みたいなものを貼り付けても、ビクッとしただけで、我慢した息子。超音波をとるためのゼリーみたいなものを体に塗られても半泣きの顔になりながら耐えた。そして検査の間中、何度か「ヒッ、ヒッ」と泣きかけたものの、なんとか最後まで頑張った。エライぞ!息子!
先生も「ほんの数ヶ月ですごい成長ぶり」とか「泣き顔以外の顔をはじめて見た」とか、とにかく感心していた。いや~、私も驚いた!子供って知らず知らず成長してるんだね。

検査結果は異常なし。次は半年後に検査。それで異常がなければ一年に一回の検査でいいとのこと。油断はできないけど、もうほとんど心配はいらないと思う。半年前に息子が入院したときは真っ暗な気持ちでとても落ち込んだのに、その事を忘れそうなほどに今はとても心が軽い。人間ってあっさりと立ち直れるものだね、逞しい。もちろん、息子の生命力の強さと、運の良さに感謝。神様がいるとしたら神様にも感謝。

本日、超音波検査のモニターに映った息子の心臓は、ドクンドクンと元気に動いていた。そのことがどんなに有難いことか、久しぶりに思い出した。
[PR]

by xiaozhuzhu | 2007-04-19 23:59 | 川崎病になっちゃった!
2007年 01月 14日

退院後 超音波2回目

1月11日(木)
10月16日に川崎病を発病して約3ヶ月となる。本日は大学病院にて超音波心電図の検査の予定だったのだが・・・。

午後から検査の為、検査のときに眠ってくれるようにと、午前中は息子をたくさん遊ばせ、好きなおむすびおやつをたくさん食べさせ、検査時間にはなんとか眠らせることに成功!心電図をとるためベッドに眠らせ、看護婦さんがシール状の電極を張り始めると・・・息子はむずむず動き出し、目を開け、病院だと気付くと突然大声で泣き出した!入院中に色々な検査を無理やり受けさせられたことを思い出したのか、看護婦さんが体に触れただけでも「いや~!いや~!」と泣く。検査どころではない・・・。

仕方なく薬で眠らせることになった。睡眠薬は座薬だった。大暴れの息子を押さえつけて座薬を挿入。あとは眠るのを待つのみのはずが・・・いきなりウンチをする息子(笑)。座薬を入れてから20分ほど経ってはいたものの、果たしてどこまで効き目があるのか。そもそも警戒心の強い息子、一度病院と気付いたからにはそう簡単には眠らないのだ。睡眠薬が100%効いていても根性で眠らない子供なんだよね。そんな息子を半分尊敬しつつ、看護婦さんや医師のイライラしている様子に「早く寝なさい!」と息子を叱ってみるフリ

息子が全然眠らない・・・というよりは、息子は息子でどんどんテンションが高くなってきて、雄叫びをあげて病院を走り回っているので(汗)、看護婦さんに大いに渋い顔をされ、私も一生懸命寝かしつけるフリをしつつ(だってこうなると息子を寝かしつけるのはもう無理だ!)「どうしても寝かしつけろって言うなら麻酔銃でも持って来い!」と心の中で叫んでみたり。

そして主治医現る。
「もういいです、仕方ないのでこのまま超音波とりましょう。」
こうしていつものように私が「ぎゃー!いやー!いたーい!」と叫ぶ息子を押さえつけ、主治医が息子の心臓部をスキャンしながら画像を確認。息子が叫ぶし暴れるから100%正確なデーターはとれないものの、「多分大丈夫でしょう。」と主治医。
次回は3ヵ月後に再検査と決まった。

そして心電図は結局断念。3ヵ月後の検査も「心電図はやめときます。」と主治医。
それを聞いた息子は勝ち誇ったような笑顔。確信犯だな。
e0027594_027228.jpg

[PR]

by xiaozhuzhu | 2007-01-14 00:43 | 川崎病になっちゃった!
2006年 11月 10日

退院後 超音波1回目

第25日目 11月9日(木)
大学病院にて超音波の検査を受ける。入院中主治医だった先生自ら検査してくださる。
結果はあまり良くなかった。
冠動脈の様子が退院時とあまり変わっていないとのこと。しかし冠動脈が拡張したり、コブができたりしているワケではないらしい。異常があると言うほどのことではないらしい。しかし正常でもないらしい。先生曰く「血管の炎症が完全に治まってないのでは・・・」とのこと。そして「ガンマグロブリンを使っていないからなんだろうなあ・・・」とのこと。

川崎病にはガンマグロブリンが特効性がある。でも血液製剤故のリスクもある。息子の場合はアスピリンを飲んで熱がすぐに下がったのでガンマグロブリンは使わなかった。それはとても稀なケースだ。その時も本当はガンマグロブリンを使うべきではないかとすごく悩んだ。先生も多分悩んだと思う。でも結局使わなかった。その事に後悔はない。しかし今日、退院後一回目の超音波で、ガンマグロブリンを使わなかった息子は、使った場合の他の患者と比べて、歴然とした差が出てしまったようだ。

結果は思わしくなかった。しかしだからと言って運動や食事に制限はない。アスピリンもあと一週間で服用をやめる。次回は2ヵ月後に心電図と超音波の予定。次回の検査で異常がないことを願うのみ。
[PR]

by xiaozhuzhu | 2006-11-10 01:02 | 川崎病になっちゃった!
2006年 11月 08日

手の皮がむけてます

川崎病の回復期には手の皮がむける症状が見られるとのことだが、息子の場合発病後9日目頃から「もしかしてこれ?」という程度に少しだけむけ、はっきりと川崎病と関係があるのかわからなかった。発病後15日頃からようやく深爪でもなく逆剥けでもない、あきらかに手の皮がむけているという症状が現れた。回復の兆しだ。退院後すぐにひいた風邪もようやく治った。

ところで息子の発病から入院中、たくさんの聞きなれない言葉を聞いた。そもそも川崎病という言葉すら私は知らなかったのだ。そしてそれらを全て夫のために中国語に訳さなければならなかった。私にとって、私の心配・不安を一緒に分け合ってくれるのは夫しかいない。だからできるだけ正確に伝えたかった。伝えるべきことは恐らく伝わったと思う。ただもし側で通訳学校の先生が聞いたいたとしたら、決して100点はくれないだろうというできだった。そこで今頃ようやく中国語のサイトで情報を集めてみたりしている。

川崎病是一种血管炎综合征。川崎病的最大危害是损害冠状动脉,是小儿冠状动脉病变的主要原因,也是成年后发生冠心病的潜在危险因素。患儿一般在发病前多有上呼吸道感染等前驱症状。持续高热不退1-2周、双眼球结膜充血、口唇发红及干裂、全身出现形态多样化的皮疹、手脚掌发红红以及颈淋巴结肿大。上述症状消退后,可在手指和脚趾末端沿指甲出现特征性的膜样脱皮。部分川崎病患儿可并发心、脑、肝、肺、肾等多脏器损害,其中,心血管损害最为突出。

川崎病の症状の説明としては日本のサイトで見たものとだいたい同じ。少し違う点は発病前に呼吸器感染症にかかっていることが多いと指摘している点、また、成年後の冠動脈の動脈硬化症の危険性も指摘している。日本では不確実なことははっきり言わないから、この2点については記載がないか、あっても可能性が低いことがことさら強調されているのだが。

由于引起川崎病的原因不是很清楚,故目前还没有预防其发病的良好措施,但由于大多数患儿在发病前有过上呼吸道感染,因此,夏秋之交,应尽可能避免上呼吸道感染。川崎病患儿不管有无冠状动脉病变,都要注意饮食的合理性,以减少长大后发生冠心病的危险性。另外,患过川崎病的孩子,其再次发病率为1%-3%,故不可掉以轻心。平时要注意少患感冒以免复发。

川崎病は原因不明としながらも、やはり発病前に呼吸器感染症にかかっていることが多いことを指摘し、また再発の可能性(1~3%)もあることから、風邪などにかからないよう注意とある(うちの子は退院後すぐ風邪ひいちゃったんだけど・・・)。また、冠動脈病変を起こしたか否かに関わらず、やはり成年後の冠動脈の動脈硬化症の危険性を指摘し、食生活に注意とある。

でもよく考えてみれば、今後風邪に絶対かからないようになんて、不可能だし、不健康な食生活をしていれば誰でも成人病にかかる可能性はある。だから日本のサイトではこういう記載はあまり見ないのだと思う。

若患儿无合并冠状动脉异常,只需由小儿科医师做不定期的追踪。若合并轻度冠状动脉瘤,则需长期服用低剂量的阿斯匹林直到血管变化消失,并由小儿心脏科医师定期追踪,追踪检查以心电图及心脏超音波为主,有特殊必要才需做心导管检查(心カテーテル検査)。・・・。

退院後の検査等については逆に日本で一般的に行われる方法よりあっさりしてる・・・。うちの息子は冠動脈病変を起こしてないけれど、まだアスピリンも飲んでいるし、呼吸器専門の小児科医に継続して検査をして貰うことになっている。そうそう、明日は検査の日。超音波検査を行う予定。
[PR]

by xiaozhuzhu | 2006-11-08 12:27 | 川崎病になっちゃった!
2006年 10月 27日

この先のこと

川崎病は後遺症がこわい病気で、冠動脈にコブができたり(冠動脈瘤)、冠動脈の拡張、心臓に水がたまったりする。そこで心臓に冠動脈瘤の後遺症を残さない為に、発病早期にガンマグロブリン(ヒト免疫グロブリン)の大量点滴とアスピリンの内服を行なう。息子の場合はすぐに熱が下がったのでガンマグロブリンの大量点滴はしなかった(ガンマグロブリンを投与したほうが冠動脈瘤ができにくいという話もあり、使わなければ使わなかったで心配だったりもする)。

退院時に心臓に冠動脈瘤などの後遺症がない場合には、ひとまず安心とされる。息子も異常は発見されなかった。退院後は最初は1~2ヶ月に一度病院を受診し、問題なければ、徐々にその間隔をあけていくことができ、その後は最低1年に1度、心臓の超音波検査や心電図の検査を受けることが必要とのこと。

なぜなら、川崎病は比較的新しい病気なので、発病後何十年先にどうなるのかがまだわからないからだそうだ。可能性はきわめて少ないが突然死ということもありうるらしい(しかし本当に稀)。そうならない為に定期的な検査が欠かせないのだとか。誰にでもある日突然病気や事故で亡くなる可能性はあるわけで、息子の場合も定期的に検査する以外は普通に楽しく生活していけばいいのだと思っている。でも川崎病のことはずっと頭の片隅から消すことができないのだなとも思う。そこがこの病気のいちばん嫌なところかも。
[PR]

by xiaozhuzhu | 2006-10-27 11:02 | 川崎病になっちゃった!
2006年 10月 27日

わが子のケース⑧

第11日目 10月26日(木)
医師から特に制限されたわけではないが、今日くらい保育園をお休みしようと思っていた。入院が長引くと思っていたから仕事も休みをとったし。
しかしマンションが断水。2歳児のいる家庭で水が出ないのは致命的。そこで渋々保育園に預けた。とても心配なんだけど。水が出たらすぐ迎えに行こうと思っているのに4時になってもまだ水が出ない。待ちきれなくなって保育園に行く。息子は元気だった。よかった。久々の保育園は楽しかったようだ。よかった。

第12日目 10月27日(金)
息子は血液製剤のガンマグロブリンを投与しなかった。ガンマグロブリンを投与した場合は半年ほど予防接種ができない。(厳密に言うと予防接種しても効力がなく、意味がないから打っても仕方ないらしい。)でも逆にガンマグロブリンを投与するとしばらくの間免疫力が高まって病気にかかりにくいとも言われる。主治医によると川崎病にかかった子供はインフルエンザ水疱瘡にかかると重症化する(アスピリンを飲んでいる為)ということで、息子はガンマグロブリンを投与してないから、退院後すぐにでも予防接種に行くようにと言われる。早速予約し、今日の夕方に接種予定。小児科医は「本当に打ってもいいの?」と私に聞いてきた。・・・そう言われると不安になっちゃうよ・・・。主治医を信じてとりあえず打つ・・・でもまだしばらくドキドキの日々が続きそう・・・。

ちなみに回復期によく見られる手の皮がむけるという症状は、息子の場合24日(火)頃から「もしかしてこれ?」という程度に少しだけむけ、「やっぱり違うかな?」と思っていたら別の場所がまた少しだけむける・・・という感じで、医師も私も川崎病の症状なのかどうか見分けがつかない。ベローンとむけるわかりやすい子もいれば、息子みたいなわかりにくいパターンもあるようなので、そんなに心配はしてないけど、ベローンとむけるとはっきり回復の兆しが見えたと判断できるそうで、医師はずっと皮がむけるのを心待ちにしていて、その様子が笑えた(笑)。
[PR]

by xiaozhuzhu | 2006-10-27 10:23 | 川崎病になっちゃった!