2017年 12月 31日
2003年に中国人である夫と結婚し、2004年に可愛い息子が誕生しました。もともとは国際結婚のちょっとおかしな日常を書き留めようと始めたこのブログでしたが・・・どんどん月齢を重ねる息子。息子のあまりにパワフルであまりに不思議な行動に戸惑う毎日。それでも一生懸命普通の子育てをしようとしていた私でした。 「息子は普通じゃないかも」「少しでも息子にとって楽しい毎日に変えてあげたい」そんな覚悟をようやく決めたのは息子が2歳半の頃。 息子が自閉症スペクトラムに属するアスペルガー症候群という障害を持っていると知らされたのは息子が3歳半の頃。 色々な人にアドバイスを貰いながら、色々な人に支えてもらいながら、息子は7歳の今、一見すっかり普通の子として小学校に通っています。 息子がアスペルガー症候群であることは一生変わりません。しかし安心できる環境と周囲の人の理解があればアスペルガー症候群は障害にはなりません。普通学級に通う1年生の息子を、今とてもまぶしく感じます。とても嬉しく眺めています。 しかし、ほんの少し違和感もあります。息子を良く知る私は心配でなりません。周囲のお友達がどんどん成長していく中で、その小さな違和感がやがて大きなものになってしまうのではないかと。息子が一見普通であればあるほど、息子がどんな風に他の子と違うのか説明するのはとても難しいと思います。でもいつか説明しなければならない日が来るでしょう。担任の先生に、お友達に、息子自身に・・・その日の為にこれまでの日記をもう一度整理し直しました。アスペルガー症候群という聞いたこともない障害を理解して貰うためのヒントとなる事を願って。(2011年息子が7歳の冬に書きました)
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by xiaozhuzhu
| 2017-12-31 23:59
| はじめに
2017年 08月 28日
2017年8月28日(月) 2006年10月16日に川崎病を発病しておよそ11年。 もはや川崎病にかかったことすら忘れかけていたのに…2017年4月に入学した中学の健康診断で心電図に異常が出ました。 なかなか予約の取れない県立小児医療センター(場所も移転してました)にて、ようやく予約を取り、久々のフォロー検査。 X線、心電図、エコーとフルコースで検査しましたが、医師の診断は異常なし。 心電図はどうしても異常が出るみたいです。そういう人いますよね(実は私も)。 学校に提出する「学校生活管理指導表」にも「異常なし」と書いていただきました。 「異常なし」だろうとは思ってはいたのですが(だって、元気ですもの)、病院で検査してもらってホッとしました。 …息子、中学1年生、もはや県立小児医療センターという場所も似合わなくなりました…。 #
by xiaozhuzhu
| 2017-08-28 23:59
| 川崎病になっちゃった!
2017年 05月 18日
息子がアスペルガー症候群だと診断されたのは息子が3歳半の頃。 反抗期でもありました 力で押さえつけようとした教師たち そんな中での中学受験 先は全く読めません でも1つだけ…息子に驚きの変化がありました。何と!突然給食を食べ始めました(この私立中学、給食あるんです)! #
by xiaozhuzhu
| 2017-05-18 11:42
| 2016年(11~12歳)の息子
2015年 12月 16日
息子がアスペルガー症候群だと診断されたのは息子が3歳半の頃。 そんな息子も小学5年生となり、月日はどんどん流れ、あと3~4カ月もすれば6年生です。 やっぱり数学が得意 アスペルガー症候群は数学と物理が得意と言いますが、本当です!もはや私の頭ではついていけない…というほどに、新しい知識を一瞬で理解し使いこなします。 また、アスペルガー症候群はパソコンが得意と言いますが、それも本当です!息子は普段からパソコンで自分の好きな動画ばかり見ていますが、5年生の夏休みの自由研究にHTMLのプログラミングをやらせてみたところ、私のごくごく簡単な説明だけですぐ仕組みを理解し、自分の作りたいサイトを完成させました。 やっぱり問題児 …と、一見順風満帆に思える息子の小学校生活ですが…決してそんな事はありません。息子は問題児として先生方の頭を悩ませる生徒の1人でもあります。授業態度は悪いですし、宿題や課題もほとんど真面目にやりません。先生に注意されない日はないですし、特別に居残りさせられてお説教されることも多いです。 そして、相変わらずほとんどの食べ物を食べません!給食もほぼ残します。家でも、息子の食べられるメニューはほんの数種類、それを繰り返し繰り返し食べています。身長は伸びているので多分栄養は足りているのでしょうが、ガリガリに痩せています。 そんな息子を見ながら私が思うこと… 「できないものは仕方がない!得意なことだけを伸ばそう!」 食事もそうです。 「食べられないものは仕方がない!食べられるものだけを食べさせよう!」 とにかく数学を伸ばす 息子の数学的才能を伸ばすため、小学1年生から4年生まで公文の算数をやらせました。小学4年生で公文の中学課程を卒業し、小学5年生からは中学受験のための塾に通わせています。公立中学には息子の数学的才能を引き伸ばしてくれる環境はないと思うからです。算数と理科の物理分野以外は苦手な息子ですが、それでも、算数を極めると他の教科もそれにつられて成績アップするようです。やはりアスペルガー症候群には「得意なことを伸ばす」ことが最善な方法だと思います。 食べられない理由 息子が給食を食べられない理由…ほとんどの人が「母親のしつけが悪いから」と言います。「子供がかわいそうだ」と言います。だから私もずっと考えてきました。なぜ息子はほとんどの食品を口にすることを拒絶するのか?そして私なりに答えが出ました。恐らく、自閉症、アスペルガー症候群、発達障害と言われる人たちは皆そうだと思いますが、彼らの脳と私たちの脳の決定的な違いは「情報のインプットの方法」です。 日常にあふれる光や音やにおいや文字などの様々な情報を、私たちはあまり意識しません。恐らくうまくそう作られているのです。あらゆる細かい情報にいちいち反応していたらとても生活しづらいからです。自分が必要と思う情報だけをうまく取り込み、また、不要になればどんどん忘れていく…。人間の脳はわざとそんな風にいい加減に作られているではないでしょうか? ところが、息子は違います。必要な情報も、そうでない情報も均等に脳にインプットされます。昨日は点いていたマンションの共有スペースの電球が1つでも切れていると、息子はすぐに気付きます。普通の人間なら気付かない細かな情報に息子の脳は反応します。そのくせ息子はテレビを点けながら勉強します。なぜならたとえテレビを消しても、やはり不必要な様々な日常の音が息子の耳には届き続けるからです。息子にとって集中を妨げるのはテレビの音だけではないのです。 そんな息子にとって、食べ物はとてもやっかいです。息子が唯一パクパク食べる「白米」でさえ、産地や炊き方で味は微妙に変わります。そんな些細な違いにさえ息子の脳は敏感に反応します。そんな息子に何が入っているかも分からない味噌汁やカレーやシチューは絶対に食べられません。脳が正確に情報をインプットできないから食べられないのです。では、材料を列記してあげれば安心して食べられるか?と言うと、そうでもありません。例えば、シチューにはじゃがいもやにんじんが入っていて、それがルーに絡んでおいしく感じるわけですが、息子の脳はにんじんならにんじんだけを味わおうとします。つまり、息子の脳がやっているのは、シチューに入っているにんじんを取り出して水洗いしてにんじんだけで食べるのと同じことです。でも、そんなことをしてもおいしくありませんよね?結果的に息子はシチューもにんじんも食べることができません。食事は息子にとってほとんどの場合苦痛です。食材や味やにおい等々…情報が多すぎて頭が混乱するからです。 「白米」を茶碗何杯も食べ、「にぼし」をポリポリほおばり、「みかん」を1日に何個も食べる…そんな食生活が息子には安心で安全なのです。…もちろん、母親としては「いつか私たちと同じものを食べられるようになってほしい」と思います。 では、また、気が向いたら更新します。皆さん、お元気で。 #
by xiaozhuzhu
| 2015-12-16 12:35
| 2015年(10~11歳)の息子
2014年 04月 18日
息子は小学4年生になりました。どこから見ても普通の小学4年生に見える息子です。公文教室では表彰されるほど素晴らしい成績(算数のみ)で、学校の勉強も全般的にできている方だと思います。お友達もたくさん出来、毎日楽しく学校に行っています。 しかし…授業中に先生の話は全く聞かず、ノートに落書きばかり、給食はほとんど食べません。ノートに落書きして全然授業に参加していないのに、突然手を上げて発言したりするのです(笑)。しかもその発言が的を射ているので余計に不思議。教室の中の宇宙人的存在ではあるのですが、それでも一見普通の小学生として日々過ごしています。 バスの中の出来事 久しぶりに息子とバスに乗りました。すると息子は突然「うわ~、バスって字が多すぎ。たくさんの字が俺に飛び込んで来る」と言いました。バスの中にたくさん貼ってある注意書き(走行中は立たないでください等)や広告などのことを指しているようです。 私はハッとさせられました。 以前に本で読んだことがあります。「自閉症やアスペルガー症候群の人は視覚的・聴覚的に、普通の人のような常識的な情報処理ができない」と。 つまり普通の人は多くの氾濫する情報の中から何の苦もなく自分に関係のある必要な情報だけを汲み取って、ほかの情報は無視することができます。私もバスの張り紙をいちいち1つ1つ気にしたりはしません。何が書いてあったかも覚えていません。 しかし自閉症やアスペルガー症候群の人にはそれができないのです。全ての情報を同じ重みで全て吸収させられてしまうのです。だから息子には「たくさんの字が俺に飛び込んで来る」と感じたのです。あらゆる情報が一気に押し寄せて来たため、息子の脳は混乱してしまったようです。慌てて目を閉じた息子ですが、今度はバス独特のにおいに気持ち悪くなったと言っていました(臭覚も敏感なんです)。 久しぶりに息子がアスペルガー症候群なんだということを思い知らされた出来事でした。なるほど、息子は普段から視覚も聴覚も臭覚も味覚も全く無防備な状態で色々な情報のシャワーを浴び続けているのですね。自分に関係の無い情報も全てを受け止めながら生きているのですね。何て大変なんでしょう! 息子にこう言ってみました。「普通の人間にはバリアーが付いているから、自分が知りたいと思う情報以外はシャットダウンできるんだよ。アスペルガー症候群の人みたいに、たくさんの字が飛び込んで来るなんてことはないんだよ」と。息子は「いいな~、俺もバリアーが欲しい」と言っていました。 でも小さい頃のようにパニックになったり、暴れたりしません。淡々と情報のシャワーに耐えながら、一見普通の子供のように毎日を過ごしています。我が息子ながら頭が下がります。 逃げました 学校で七輪でお餅を焼いて食べるという行事がありました。社会科で昔の人の暮らしを学んだので、それを体験してみようという趣旨のものです。 アスペルガー症候群は臭覚も敏感です。息子もロウソクのにおい、せんこうのにおい、花火のにおいが苦手です。ですからやっぱり炭もダメだったようです。 息子はたまらずその場から逃げ出しました。遠くまで走って逃げて、ポケットに入っていたティッシュを取り出し、鼻の穴に詰められるだけ詰めました。においをシャットダウンしたかったのでしょう。それから皆のいる場所に戻りました。お餅は好物なので食べたかったのだそうです。鼻にティッシュの詰まった息子を見て、先生は「鼻血か?」って聞いたそうです。 息子は耐え難いにおいにもパニックになったり、暴れたりしませんでした。淡々と耐え、自分のできる対策を講じ、できるだけ皆に合わせようとしました。そんな息子に私はやっぱり頭の下がる思いです。 #
by xiaozhuzhu
| 2014-04-18 09:15
| 2014年(9~10歳)の息子
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